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Hôpital Henri Mondor

COREVIH île de France SUD

51 avenue Maréchal de Lattre De Tassigny
94010 Creteil Cedex

Téléphone : 01.49.81.45.54

DEMOTIS

Vous êtes invités à participer à une consultation en ligne portant sur la gestion de l'information de santé dans le contexte du VIH.

Cette consultation est ouverte aux patients et à tous les acteurs concernés par l'information de santé VIH (icon DEMOTIS) .

Elle s'inscrit dans un projet de recherche, le projet DEMOTIS, financé par l'ANR. Elle est organisée en partenariat avec l'ARS et les COREVIH d'Ile-de-France.

Pour y participer, enregistrez-vous sur le site en cliquant sur le lien suivant : http://consultation.demotis.org//user/register

De quoi s'agit-il ?

Les données personnelles de santé comme celles concernant le VIH sont des données sensibles. Comment ces données sont-elles protégées ? Qui y a accès ? Le patient a-t-il donné son accord sur leur traitement ? Comment ce consentement est-il recueilli ? Comment assure-t-on la sécurité des données et évite-t-on des utilisations non désirables ? Les conditions d'accès permettent-elles des études épidémiologiques ou cliniques efficaces ?

L'ARS Ile-de-France, en partenariat avec les COREVIH, invite tous les acteurs de la lutte contre le VIH concernés par la gestion des données personnelles de santé à participer à une consultation sur ces questions. La consultation se déroule du 3 octobre au 9 décembre 2011, principalement via le site internet : http://consultation.demotis.org.

Elle s'appuie sur les analyses des contraintes techniques et juridiques existantes aujourd’hui dans le domaine des systèmes d’information de santé, résultats d’un travail de recherche pluridisciplinaire qui a réuni pendant 2 ans juristes et informaticiens dans le cadre du projet DEMOTIS (cf. http://www.demotis.org).

Objectifs de la consultation:

- Pour les participants, praticiens de santé ou sociaux, patients, associations de patients ou d'usagers du système de santé, informaticiens de santé, cette consultation est une porte ouverte qui permet à chacun de faire remonter son avis aux instances référentes (ARS et ASIP-Santé en particulier) sous forme de déclaration, de réponse aux questions ou de retour d'expérience. Toute contribution participera à la synthèse du débat et à l'élaboration des recommandations finales.

- Pour les chercheurs du projet DEMOTIS, cette consultation permettra de confronter le fruit de leurs analyses techniques et juridiques aux problèmes et réalités de terrain rencontrés par les acteurs de la lutte contre le VIH et les usagers du système de santé en matière de gestion des données personnelles.

Modalités:

Une vue du processus d'ensemble est présentée sur la page d'accueil du site http://consultation.demotis.org qui donne également accès à toutes les actions possibles. Chacun peut participer soit en utilisant un pseudonyme, soit sous son nom propre (dans ce cas remplir les champs Nom, Prénom, fonction, organisation). Seul le champ "type d'acteur" est obligatoire. L'e-mail renseigné n'est pas visible pour les autres participants. Pour la protection des données, voir les mentions légales du site:

http://consultation.demotis.org/page/mentions-légales

Pour en savoir plus sur cette consultation, reportez-vous à la Foire Aux Questions (FAQ) du site (http://consultation.demotis.org/faq) ou posez-nous vos questions par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.">Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 01 55 28 37 61.

Pour participer, enregistrez-vous sur le site en cliquant sur le lien qui suit :

http://consultation.demotis.org/user/register

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